Karem Mendoza Gutierrez

“Escandaloso, incómodo y traumático”, así recuerda Valeria Villalba su primera menstruación. Tenía 11 años y no sabía qué ocurría cuando sintió que estaba mojada. Al verla manchada de sangre, su cuidadora reaccionó con enojo. Valeria sintió vergüenza, culpa y asco por un proceso natural de su cuerpo. Nadie la había preparado para ese momento.

“Cuando sucedió mi primera menstruación fue un shock. Fue algo inesperado y lo he vivido desde la culpa y desde la vergüenza”, recuerda ahora, a sus 33 años, la concejala suplente del municipio paceño, quien tiene una discapacidad físico-motora congénita y utiliza silla de ruedas.

A la falta de información sobre el ciclo menstrual, que marcó su experiencia, se sumaron las barreras que enfrentó para acceder a servicios de salud sexual y reproductiva y tomar decisiones sobre su propio cuerpo.

Lo que Valeria cuenta no es una excepción. Otras mujeres con discapacidad entrevistadas para este reportaje relataron experiencias similares: antes de la menarquia —la primera menstruación—, no recibieron información o esta no era accesible ni adecuada a su discapacidad. Vivieron la llegada de la menstruación en medio de dolor, vergüenza y tabúes; atravesaron la infantilización de sus cuerpos y las limitaciones para tomar decisiones.

De acuerdo con UNICEF, a millones de niñas y mujeres que menstrúan en todo el mundo se les priva del derecho a gestionar su ciclo menstrual de manera digna y saludable. Sin embargo, la población con discapacidad enfrenta aún más dificultades para vivir su menstruación.

La docente y trabajadora social peruana Lucía Córdova, especializada en discapacidad y neurodivergencia, identifica que las mujeres con discapacidad se sumergen en un “juego de dominó” en el que predominan la infantilización y la falta de información, situaciones que se enmarcan en el capacitismo, cuyo concepto describe como una forma de violencia en la que una persona sin discapacidad asume que una persona con discapacidad no es capaz y, por ello, cree que debe salvarla o cubrir sus necesidades.

LO QUE NADIE LES EXPLICÓ SOBRE LA MENSTRUACIÓN

La experiencia de Isabel Ramírez, una mujer sorda de 45 años, muestra cómo la falta de información puede prolongarse durante décadas. Cuando menstruó por primera vez, a los 11 años, su madre le entregó un trapo y toallas menstruales, pero no le explicó qué ocurría ni cómo manejar el sangrado. Isabel aprendió observando a su hermana.

“Nadie hasta el día de hoy me ha enseñado cómo tengo que sentir, si está bien sentirse mojada. No sabía de quién recibir información, ignoré por mucho tiempo. (...) No sabía cómo pegar la toalla a la ropa interior. Así que miraba a mi hermana cómo lo hacía y yo copiaba eso, nada más”, cuenta.

Isabel recibió información sobre sexualidad y violencia sexual recién en 2020, cuando tenía 38 años. En mayo de 2026, durante un encuentro de mujeres con discapacidad organizado por el colectivo Yawar, participó por primera vez en un espacio de educación menstrual y conoció las copas menstruales.

Desde Sucre, Yovana Quispe, una mujer con discapacidad intelectual y físico-motora, recuerda una infancia y adolescencia entre hospitales. Cuenta que sus padres priorizaron su bienestar físico y que no asistió a la escuela hasta los 16 años. Cuando tuvo su primera menstruación, creyó que podía morir. Hoy reconoce que sabe “leer más o menos, escribir no tanto”.

Según el estudio Prácticas y políticas menstruales en personas menstruantes con discapacidad de Coalición del Sur Global por una Menstruación Digna (GSCDM por sus siglas en inglés) identificó que la comunicación sobre la menstruación dentro de las familias suele ser limitada. 

A partir de encuestas, entrevistas y grupos focales, la investigación encontró que muchas participantes recibieron información de sus madres, hermanas, cuidadoras o docentes, aunque algunas tuvieron un conocimiento tardío o limitado sobre el ciclo menstrual. También señaló que las barreras de comunicación y la falta de recursos accesibles pueden dificultar la comprensión de los cambios del cuerpo y la gestión menstrual.

En esa misma línea, la educadora menstrual Mariana Soriano señala que no basta con ofrecer información sobre la menstruación, sino que esta debe ser accesible, lo que implica adaptar los recursos y las formas de comunicación a las necesidades de cada persona. Por ejemplo, en talleres con mujeres sordas, encontró que no había señas de uso extendido para términos como útero, sangrado, premenstrual o fase folicular.

“Si en Bolivia somos pocas educadoras menstruales, menos aún quienes estemos dispuestas a transformar la información en una manera de que sea accesible para ellas”, señala.

Lucía Córdova, especializada en discapacidad y neurodivergencia, muestra otras realidades invisibles, como la de una de sus estudiantes autistas. Aunque la joven tenía un alto compromiso con el medioambiente, sentía un malestar intenso ante la textura, el color y el lavado de las toallas reutilizables y la copa menstrual. Por eso, la especialista explica que los materiales pueden requerir lenguaje directo, pictogramas y recursos visuales, auditivos o táctiles, según las necesidades de cada persona.

INFANTILIZACIÓN Y CAPACITISMO

“Dentro de mi familia yo era la persona que no podía tener pareja y tampoco podía hablar de sexualidad con mis papás. Tampoco hablaban mis hermanos, pero a ellos les enseñaban en el colegio y a mí nadie. Yo quería tener un enamorado”, recuerda Yovana quien revela que hubiera deseado formar una familia.

Córdoba advierte que las personas con discapacidad pueden ser tratadas como “niños eternos” o “angelitos”, bajo la idea de que no están preparadas para comprender la menstruación, la sexualidad o las relaciones afectivas. Esta mirada puede llevar a las familias y a los profesionales a evitar conversaciones o decidir por ellas.

Valeria experimentó estas barreras durante las consultas ginecológicas. “Yo siempre he tenido una persona de por medio, un cuidador, un familiar. Eso permitía que yo me cohíba, que no pueda hablar o hacer preguntas al respecto”, relata.

A esto se suman las dificultades para subir a las camillas ginecológicas y la falta de preparación de algunos profesionales para atenderla. Valeria también ha percibido recelo ante la posibilidad de que tenga una vida sexual activa.

Las barreras alcanzan el manejo cotidiano de la menstruación. Durante años utilizó toallas grandes que le resultaban incómodas al permanecer sentada. Hace aproximadamente dos años comenzó a usar tampones. Para comprar productos aún suele necesitar apoyo y no siempre puede elegir los que mejor se adaptan a sus necesidades.

Estas dificultades forman parte de un problema más amplio. La activista y fundadora de GSCDM Radha Paudel señala que la discriminación menstrual abarca desde el silencio, los tabúes, la timidez y el estigma hasta las restricciones, la violencia, los abusos y la negación de recursos y servicios.

“Estas prácticas refuerzan los desequilibrios de poder y las normas patriarcales, y constituyen una vulneración de los derechos humanos, además de una forma de violencia sexual y de género. Aunque todas las personas menstruantes pueden enfrentar estas barreras, aquellas con discapacidad experimentan una marginación agravada por la interacción entre el género, la discapacidad y la menstruación”, señala el estudio de organización nepalí.

AUTONOMÍA CORPORAL: CONOCER, ELEGIR Y DECIDIR

“En caso de que a ella le duele algo, ella avisa. Ella dice: ‘mamá, me duele’. Pero nunca toma decisiones ella por sí sola. Siempre está pendiente de lo que digamos nosotros. (...) Antes de que ella se case, la llevé a una ginecóloga y le dije que si es posible no se embarace y la doctora me recetó unas inyecciones una vez por mes para que no suceda”, revela Ingrid, madre de Andrea, de 43 años, quien tiene síndrome de Down.

Andrea recibió las inyecciones anticonceptivas durante un año y, según su madre, sabía que servían para evitar un embarazo. Después dejó de utilizarlas y, tiempo más tarde, expresó junto a su pareja, también con síndrome de Down, su deseo de tener hijos. “Pasaron 43 años y yo nunca le hablé de sexualidad”, reconoce Ingrid.

La sexóloga y educadora sexual Sarai Juliana Rey sostiene que la autonomía corporal requiere información completa y oportunidades para decidir sobre el propio cuerpo. “No tomar un rol paternalista, sino observar, primero invitar y ver cuál es el alcance de las capacidades de la persona y solamente tomar ese rol (...) como un apoyo, no hacerse cargo”, explica.

La falta de información también afecta las decisiones sobre la menstruación. La educadora menstrual Mariana Soriano advierte que ha conocido casos de intervenciones como la extirpación del útero para evitar la menstruación o un posible embarazo. También señala que algunas mujeres no reciben información suficiente sobre su ciclo menstrual y otras etapas, como la menopausia, y desconocen el origen de ciertos cambios en su cuerpo.

Rey señala que las personas con síndrome de Down también experimentan cambios hormonales, deseo y curiosidad por el placer, y pueden querer establecer relaciones afectivas o sexuales. Por eso, afirma que la educación sexual debe incluir información sobre la intimidad, los límites, el consentimiento y la posibilidad de expresar aceptación o rechazo.

Las especialistas coinciden en que la protección familiar no debería sustituir el derecho de las mujeres con discapacidad a conocer, elegir y decidir. Tanto la anticoncepción como las intervenciones que afectan su capacidad reproductiva requieren información comprensible, acompañamiento adecuado y respeto a su voluntad.

UNA MENSTRUACIÓN DIGNA DURANTE TODA LA VIDA

La menstruación digna es un enfoque impulsado desde Nepal que aborda la discriminación menstrual a lo largo del ciclo de vida. No se limita al acceso a toallas, tampones o copas: también requiere información comprensible, productos adecuados a las necesidades de cada persona, agua, baños accesibles y atención sanitaria respetuosa.

A nivel regional, el Consenso de Montevideo establece compromisos para garantizar los derechos sexuales y reproductivos, incluida la salud sexual y reproductiva y el acceso a información y educación. En Bolivia, estos derechos cuentan con respaldo constitucional y de los instrumentos internacionales de derechos humanos que forman parte del bloque de constitucionalidad.

Sin embargo, como advierte el activista Walberto Tardío, el reconocimiento normativo no garantiza por sí solo el ejercicio efectivo de estos derechos. Persisten barreras institucionales y socioculturales que limitan el acceso a información y servicios.

La educación menstrual tampoco termina con la primera menstruación. Isabel recibió información sobre la menopausia en la adultez, mientras que Liz todavía tiene dudas sobre ese proceso. Conocer los cambios del cuerpo a lo largo de la vida permite comprender lo que ocurre, buscar atención médica y tomar decisiones informadas.

“Creo que la menopausia llega cuando uno es adulto, no sé si es a los 60 años que tenemos menopausia o cuando ya no podemos tener bebés. Es algo así tengo entendido”, dice Liz, quien también se pregunta por qué algunas mujeres con discapacidad no menstrúan o no tienen hijos.

Las experiencias de Valeria, Isabel, Liz, Yovana y Andrea son distintas, pero muestran la importancia de contar con información comprensible y participar en las decisiones que afectan el propio cuerpo. Una menstruación digna también implica reconocer que las mujeres con discapacidad tienen deseos, dudas y proyectos propios, y que acompañarlas no significa decidir por ellas.

*Los nombres de Andrea e Ingrid fueron cambiados para resguardar su identidad.